Conferenza Stato Regioni
Intesa, ai sensi dell’articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, tra il Governo, le regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano per la realizzazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR). (SALUTE) |
Intesa, ai sensi
dell’articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, tra
il Governo, le regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano per la
realizzazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR).
Nell’odierna seduta
del 21 settembre 2017:
VISTA
l’articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, che prevede la possibilità per
il Governo di promuovere, in questa Conferenza, intese dirette a favorire il
conseguimento di obiettivi comuni tra Stato e Regioni;
VISTO l’Accordo sancito in questa Conferenza il
22 novembre 2012, (Rep. atti n. 227/CSR), concernente “Linee guida per
l’utilizzo da parte delle Regioni e Province autonome delle risorse vincolate
per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo
nazionale per l’anno 2012”, che tra le linee progettuali individua la
promozione di una Rete nazionale dei tumori rari con l’indicazione di un gruppo
tecnico di lavoro che a tal fine è stato istituito presso il Ministero della
salute con decreto 14 febbraio 2013;
VISTA l’Intesa
sancita in questa Conferenza il 10 febbraio 2011 (Rep. atti n. 21/CSR),
concernente il “Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di
malattia del cancro – Anni 2011-2013”;
VISTA l’Intesa
sancita in questa Conferenza il 30 ottobre 2014 (Rep. atti n. 144/CSR),
concernente il “Documento tecnico di indirizzo per ridurre il burden del cancro – Anni 2014-2016”, con il quale si
prorogava al 31 dicembre 2016 la validità del summenzionato documento tecnico,
nonché si approvava il documento “Linee guida per l’implementazione delle reti
oncologiche” che identifica un set di obiettivi specifici e criteri di realizzazione
delle reti da applicare nei possibili diversi modelli di organizzazione
regionale;
CONSIDERATO
che il citato documento per ridurre il carico di malattia del cancro indicava
la necessità di organizzare in rete la cura dei tumori rari e le predette linee
guida, di cui alla medesima intesa, identificavano la rarità di un tumore come
criterio per l’identificazione di nodi di riferimento dedicati, nel contempo
postulando, nel quadro generale delle reti oncologiche regionali, una normazione
specifica e quindi in definitiva la necessità di una rete specificatamente
dedicata ai tumori rari;
CONSIDERATO
che l’attuazione di quanto previsto nelle predette “Linee guida per
l’implementazione delle reti oncologiche”, è stato ribadito negli Accordi
Stato-Regioni sulle linee progettuali per l’utilizzo da parte delle Regioni
delle risorse vincolate, ai sensi dell’art. 1, commi 34 e 34bis, della legge 23
dicembre 1996, n. 662, per la realizzazione degli obiettivi di carattere
prioritario e di rilievo nazionale per gli anni 2014-2015-2016 (rispettivamente
Rep. atti nn. 126/CSR del 30 luglio 2015, 234/CSR del
23 dicembre 2015 e 65/CSR del 14 aprile 2016);
VISTA l’Intesa
sancita in questa Conferenza il 20 febbraio 2014 (Rep. atti n. 16/CSR),
concernente le “Linee di indirizzo nazionali sulla Telemedicina”;
VISTO l’Accordo sancito in questa Conferenza il 16
ottobre 2014, (Rep. atti n. 140/CSR), concernente il Piano Nazionale Malattie
Rare;
VISTA la nota del 28
marzo 2017, con la quale il Ministero della salute ha trasmesso lo schema di
intesa in oggetto, tempestivamente diramato alle Regioni dall’Ufficio di
Segreteria di questa Conferenza con richiesta di assenso tecnico;
VISTA la nota del 17
luglio 2017, con la quale il Coordinamento della commissione salute ha inviato
le osservazioni al testo da discutere in un incontro tecnico, fissato per il
giorno 28 luglio 2017 dall’Ufficio di Segreteria di questa Conferenza, nel
corso del quale si è pervenuti alla condivisione di un testo definitivo;
VISTA la nota del 21 agosto 2017, con la quale il
Ministero della salute ha trasmesso il testo definitivo oggetto di intesa,
tempestivamente diramato alle Regioni con richiesta di assenso tecnico;
VISTA la nota del 13
settembre 2017, con la quale il Coordinamento della Commissione salute, Regione
Piemonte, ha trasmesso l’assenso tecnico al testo;
CONSIDERATO che, nel corso dell’odierna seduta, le
Regioni hanno espresso l’intesa con la richiesta, contenuta nel documento consegnato, allegato sub B al
presente atto, “di inserire, all’articolo 2 del testo, nell’ambito del Coordinamento
funzionale della Rete Nazionale dei
tumori rari, un rappresentante delle Regioni del settore della
diagnostica";
ACQUISITO, nel corso dell’odierna seduta, l’assenso
del Governo, delle Regioni e delle Province autonome di Trento e Bolzano sulla
proposta di intesa in argomento;
SANCISCE INTESA
tra il Governo, le
Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano nei seguenti termini:
Considerati:
-
la
necessità che l’attuazione delle reti oncologiche sia sottoposta a monitoraggio
e che, a tal fine, è stato realizzato dall’Agenzia nazionale per i servizi
sanitari regionali (AGENAS) un prototipo di “Osservatorio Reti Oncologiche:
sistema di monitoraggio e valutazione delle reti oncologiche regionali”, mediante
un finanziamento nell’ambito del programma del Centro nazionale per la
prevenzione e il controllo delle malattie per il 2014 – Azioni Centrali per
supportare la pianificazione in oncologia, di cui alla citata intesa del 30
ottobre 2014;
-
l’opportunità
di istituire presso AGENAS un Coordinamento funzionale per la promozione e il
monitoraggio della Rete Nazionale Tumori Rari, che abbia come componenti i
referenti del Ministero della salute e delle Regioni nonché dei professionisti
esperti e dell’associazionismo oncologico;
-
che
in Italia:
- uno su quattro casi di tumori diagnosticati è un tumore raro;
- nel periodo 2000-2008 sono stati diagnosticati
281.755 tumori rari con una sopravvivenza a 5 anni in media del 55% inferiore
al 68% rilevato per i pazienti con tumori comuni;
- si stima che circa 900.000 persone erano vive nel
2010 con una precedente diagnosi di un tumore raro (prevalenza);
- la sopravvivenza per i tumori rari diminuisce più
marcatamente dopo il primo anno dalla diagnosi rispetto ai tumori comuni e che
questo dato è consistente con l’idea che i trattamenti per i tumori rari sono
meno efficaci di quelli per i tumori più comuni;
-
l’impatto sociale ed economico
delle malattie oncologiche;
Ritenuto
necessario:
-
per le istituzioni sanitarie e
sociali migliorare la risposta del Servizio sanitario nazionale adottando
soluzioni specifiche che favoriscano la formazione di competenze
tecnico-professionali di alta qualità, come evidenziato dalla ricerca
scientifica, mediante la concentrazione dei casi nonché il facile e tempestivo
accesso ad esse dei pazienti con tumori rari, anche se presenti non nelle
Regioni di residenza;
-
che la definizione di una Rete
nazionale dei tumori rari, da considerarsi come patrimonio nazionale, integrata
con le reti oncologiche regionali, può facilitare la condivisione delle
esperienze cliniche e garantire che l’expertise richiesto raggiunga un elevato
numero di pazienti;
-
l’opportunità di un periodo
transitorio triennale di implementazione di una Rete nazionale dei tumori rari
con successiva verifica delle eventuali criticità;
-
la necessità che il Centro per
la prevenzione e controllo delle malattie continui a supportare il contrasto
alle patologie tumorali nell’ambito delle proprie azioni centrali;
DATO ATTO
che per l’attuazione della presente intesa il Governo, le Regioni e le Province
autonome di Trento e di Bolzano si impegnano a inserire apposita linea
progettuale nell’ambito dell’accordo che sarà sancito da questa Conferenza per
l’utilizzo delle risorse vincolate, ai sensi dell’articolo 1, commi 34 e 34bis,
della legge 23 dicembre 1996, n. 662, per la realizzazione degli obiettivi di
carattere prioritario e di rilievo nazionale per l’anno 2017;
SI
CONVIENE
Articolo 1
(Rete Nazionale dei Tumori rari)
1. E’ istituita la
Rete Nazionale dei Tumori rari secondo quanto definito nell’Allegato Tecnico, All.
sub A, che è parte integrante del presente atto.
Articolo 2
(Coordinamento funzionale della Rete Nazionale di tumori rari)
1. E’ istituito
presso AGENAS il Coordinamento funzionale della Rete Nazionale di tumori rari
che ha finalità di promozione, monitoraggio e valutazione nonché di
implementazione della piattaforma web di cui all’Allegato Tecnico.
2. Il Coordinamento
funzionale di cui al comma 1 è istituito con decreto del Ministro della salute
da emanare entro sessanta giorni dalla data in cui è sancita la presente intesa
ed è composto da:
a) due
rappresentanti di Agenas;
b) due
rappresentanti del Ministero della salute;
c) due
rappresentanti delle Regioni;
d) da tre esperti,
uno per ciascuna delle tre “famiglie” di tumori rari: tumori solidi
dell’adulto, oncoematologia e tumori pediatrici;
e) due
rappresentanti dell’associazionismo oncologico;
f) un esperto in
malattie rare, designato dalle regioni;
g) un esperto in tele
consultazione, designato dalle regioni.
3. All’istituzione
e al funzionamento del Coordinamento funzionale di cui al comma 1 si provvede
nell’ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a
legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri a carico della
finanza pubblica. Ai componenti del Coordinamento funzionale di cui al comma 1
non è corrisposto alcun emolumento o indennità.
4. Le spese di
missione dei componenti del Coordinamento funzionale di cui al comma 1, provenienti
da fuori Roma, sono a carico dei medesimi o delle Amministrazioni o enti di
appartenenza.
Articolo 3
(Sostegno alla promozione della Rete)
1. Il Centro per la
prevenzione e controllo delle malattie contribuisce al contrasto alle patologie
tumorali e, in particolare, alla promozione della Rete Nazionale dei Tumori
rari, prevedendo specifiche aree di intervento all’interno dei propri programmi
annuali.
Articolo 4
(Periodo transitorio)
1. Dopo il periodo
triennale di implementazione, il Ministero condurrà una formale analisi della
applicazione della presente intesa e di verifica delle eventuali criticità,
proponendo le possibili soluzioni.
Articolo 5
(Disposizioni finanziarie)
1. Agli oneri
derivanti dall’attuazione della presente intesa si farà fronte nei limiti delle
risorse vincolate stanziate a tal fine in apposita linea progettuale da
prevedere nell’Accordo da sancire presso questa Conferenza, ai sensi
dell’articolo 1, commi 34 e 34bis, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, per la
realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale
per l’anno 2017.