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Accordo, ai sensi dell’articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul riconoscimento di Centri di coordinamento regionali e/o interregionali, di Presidi assistenziali sovraregionali per patologie a bassa prevalenza e sull’attivazione dei registri regionali ed interregionali delle malattie rare. Punto 6B - Repertorio Atti n. 103/CSR


DATA: 10/05/2007


Accordo, ai sensi dell’articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul riconoscimento di Centri di coordinamento regionali e/o interregionali, di Presidi assistenziali sovraregionali per patologie a bassa prevalenza e sull’attivazione dei registri regionali ed interregionali delle malattie rare.

Rep. n. 103/CSR del 10 maggio 2007


LA CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO, LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E DI BOLZANO


Nell’odierna seduta del 10 maggio 2007:

VISTI gli articoli 2, comma 1, lettera b) e 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997 n. 281 che attribuiscono a questa Conferenza la facoltà di promuovere e sancire accordi tra il Governo e le Regioni e le Province autonome, in attuazione del principio di leale collaborazione, al fine di coordinare l’esercizio delle rispettive competenze e svolgere attività di interesse comune;

VISTO il decreto del Ministro della salute del 18 maggio 2001, n. 279 recante il Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124";

VISTO, in particolare, l'articolo 2 del citato decreto ministeriale che demanda al Ministro della salute l'individuazione dei Centri interregionali di riferimento per le malattie rare sulla base di criteri di individuazione e di aggiornamento concertati con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano;

VISTO il Piano sanitario nazionale 2006-2008 che afferma la necessità di pervenire all’identificazione di presidi di riferimento sovra-regionali o nazionali per malattie estremamente rare così come per quelle che richiedono trattamenti particolarmente impegnativi;

VISTA la sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale per il Lazio, sezione terza ter, n 14382 del 4 dicembre 2004 e la decisione del Consiglio di Stato n. 7085/2005 con le quali si riconosce che l’individuazione dei Centri interregionali per le malattie rare costituisce parte integrante dei Livelli essenziali di assistenza;

VISTO il documento elaborato dalla Commissione di studio sulle malattie rare, istituita presso il Ministero della salute con decreto ministeriale 18 aprile 2000;

VISTA la nota in data 13 luglio 2006, con la quale il Ministero della salute ha proposto uno schema di accordo recante “Criteri di individuazione e di aggiornamento dei Centri interregionali di riferimento per le malattie rare”;

CONSIDERATO che nel corso delle riunioni tecniche svoltesi il 12 ottobre 2006, il 10 gennaio 2007 e il 24 aprile 2007, i rappresentanti delle Regioni e Province autonome e dei Ministeri interessati, tenuto conto delle osservazioni formulate dalle Regioni e Province autonome medesime, hanno congiuntamente elaborato un nuovo schema di accordo concernente il riconoscimento di Centri di coordinamento regionali e/o interregionali, di Presidi assistenziali sovraregionali per patologie a bassa prevalenza e l’attivazione dei registri regionali ed interregionali delle malattie rare;

ACQUISITO, nel corso dell’odierna seduta, l’assenso del Governo e dei Presidenti delle Regioni e delle Province autonome,


SANCISCE ACCORDO


tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano nei termini di seguito riportati:


Il Governo e le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano convengono:

- sull’importanza delle reti regionali ed interregionali per le malattie rare, costituite secondo quanto stabilito dalle singole regioni o da gruppi di regioni associate, per dare una risposta complessiva ai bisogni dei cittadini affetti da malattie rare;

- che la rete nazionale per le malattie rare è costituita dalle reti regionali e/o interregionali, coordinate tra loro;

- che, laddove compa

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