Repubblica Italiana Conferenze Stato Regioni ed Unificata |
|
Ti trovi in: CONFERENZA UNIFICATA - Home - Dettaglio Documento |
Accordo, ai sensi dell’articolo 9 del decreto
legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni, le
Province autonome di Trento e Bolzano e le Autonomie locali concernente “Presa
in carico globale delle persone con Malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista
assistenziale”. Rep. n. 56/CU del 25
maggio 2011
Nell’odierna seduta del 25 maggio
2011: VISTO l’articolo 9 del decreto
legislativo 28 agosto 1997, n. 281 e, in particolare, il comma 2, lettera c),
in base al quale questa Conferenza promuove e sancisce accordi tra Governo,
Regioni, Province, Comuni e Comunità montane, al fine di coordinare l’esercizio
delle rispettive competenze e svolgere in collaborazione attività di interesse comune; VISTO il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e
successive modificazioni, in particolare l'articolo 8-octies, che prevede che le Regioni e le Aziende unità sanitarie locali
attivino un sistema di monitoraggio e controllo (…) sulla qualità
dell'assistenza e sull’appropriatezza delle
prestazioni rese; VISTO il decreto del Presidente della Repubblica 14 gennaio
1997 "Approvazione dell'atto di indirizzo e
coordinamento alle Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano in materia di
requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per l'esercizio
delle attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private",
che definisce le attività di valutazione e miglioramento della qualità in
termini metodologici e prevede tra i requisiti generali richiesti alle
strutture pubbliche e private che le stesse siano dotate di un insieme di
attività e procedure relative alla gestione, valutazione e miglioramento della
qualità; VISTO il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante
“Regolamento di istituzione della rete nazionale delle
malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative
prestazioni sanitarie” ai sensi dell’art. 5, comma 1, lettera b) del decreto
legislativo 29 aprile 1998, n. 124; VISTO il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri
29 novembre 2001 di “Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza”,
nel quale viene indicata la necessità di individuare percorsi
diagnostico-terapeutici sia per il livello di cura ospedaliero che per quello
territoriale; VISTO il decreto del Presidente della Repubblica 7 aprile
2006 “Approvazione del Piano Sanitario Nazionale 2006- VISTA la nota pervenuta in data 29 luglio 2010, diramata con lettera del 2 agosto 2010, con
la quale il Ministero della salute ha
trasmesso la proposta di accordo indicata in oggetto; VISTA
la nota in data 4 maggio 2011 con la
quale il Ministero della salute ha inviato una nuova versione della proposta di accordo in parola, che tiene conto degli approfondimenti
condotti nel corso della riunione tecnica svoltasi il 28 settembre 2010; CONSIDERATO che tale nuova
versione, con lettera in data 9 maggio 2011, è stata diramata alle Regioni e Province autonome ed agli Enti locali; CONSIDERATO
che, nel corso della riunione tecnica del 17 maggio 2011, le Regioni e le
Province autonome hanno proposto alcune modifiche dello schema di accordo in parola le quali sono state ritenute accoglibili dal Ministero della salute; CONSIDERATO
che, nel corso della medesima riunione tecnica del 17 maggio 2011, il
rappresentante dell’ANCI ha espresso parere tecnico favorevole; VISTA
la lettera in data 19 maggio 2011 con la quale il Ministero della salute ha
inviato la definitiva versione dello schema di accordo
in parola, che recepisce la modifiche concordate nel corso della predetta
riunione tecnica; VISTA
la nota in pari data con la quale la predetta definitiva versione dello schema di accordo è stata diramata alle Regioni e Province autonome
ed agli Enti locali; ACQUISITO
nell’odierna seduta l’assenso del Governo, delle Regioni e delle Province
autonome e degli Enti locali; SANCISCE ACCORDO tra il
Governo, le Regioni e le Province autonome e gli Enti locali, nei seguenti termini: CONSIDERATI: - il decreto ministeriale del 7
febbraio 2009, che ha istituito la Consulta per malattie neuromuscolari
con la finalità di promuovere la qualità dell’assistenza nei confronti delle
persone affette e incrementare la ricerca su queste malattie; - la necessità di definire percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali
costruiti sulla appropriatezza
e sulla centralità effettiva del paziente; - il risultato dell’attività svolta dalla Consulta delle
Malattie neuromuscolari il cui documento
è disponibile e consultabile sul portale del Ministero della Salute; - che il documento illustra ed esamina aspetti di diagnosi,
cura e assistenza delle persone con Malattie neuromuscolari
o con malattie analoghe dal punto di vista assistenziale
e li contestualizza all’interno di modelli di
percorsi assistenziali; - che, tramite un approccio multidisciplinare
di qualificati professionisti, questi percorsi sono finalizzati ad assicurare
la “presa in carico” del paziente e dei familiari a partire
dall’esordio per tutta la durata della malattia; - che si ritiene opportuno
accelerare e omogeneizzare le procedure di riconoscimento dell’invalidità
civile e della situazione di handicap secondo la vigente normativa; - che si ritiene opportuno promuovere l’utilizzo di percorsi
assistenziali per le persone con Malattie neuromuscolari o con malattie analoghe dal punto di vista
assistenziale caratterizzati per diversa complessità e intensità degli
interventi in relazione al tipo di patologia, alla fase di evoluzione della
malattia, alla progressiva perdita di funzioni e di autonomia, all’evenienza di
complicanze e al contesto familiare e socio-ambientale; - che si ritiene opportuno garantire la continuità assistenziale, l’integrazione degli interventi per uno stesso
paziente e il coordinamento fra soggetti, strutture e servizi, secondo la
modalità di rete e di presa in carico globale, nella consapevolezza che la
centralità e l’unitarietà della persona rappresentano elementi imprescindibili
per l’organizzazione dell’intervento assistenziale; SI
CONVIENE: Art. 1 Attività a supporto delle condizioni
di disabilità e invalidità.
Art. 2 Formazione ed informazione
Art. 3 Centri di
riferimento
Art. 4 Sistema integrato per le persone con
Malattie neuromuscolari o malattie
analoghe dal punto di vista assistenziale
Art. 5 Monitoraggio e valutazione delle
attività
Art. 6 Innovazione e ricerca
Art. 7 Oneri
IL SEGRETARIO IL PRESIDENTE
|