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CONFERENZA UNIFICATA Accordo, ai sensi dell’articolo 9 del decreto
legislativo Rep. n. 44/CU del
5 maggio 2011
Nell’odierna seduta del 5 maggio
2011: VISTO l’articolo 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 e, in
particolare, il comma 2, lettera c), in base al quale questa Conferenza
promuove e sancisce accordi tra Governo, Regioni, Province, Comuni e Comunità
montane, al fine di coordinare l’esercizio delle rispettive competenze e
svolgere in collaborazione attività di interesse
comune; VISTA la legge 23 dicembre 1978, n.
833, recante “Istituzione del Servizio Sanitario Nazionale”; VISTO il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e
successive modificazioni, in particolare l'articolo 8-octies, che prevede che le Regioni e le Aziende unità sanitarie locali
attivino un sistema di monitoraggio e controllo sulla qualità dell'assistenza e
sull’appropriatezza delle prestazioni rese; VISTO il decreto del Presidente della Repubblica 14 gennaio
1997 “Approvazione dell’atto di indirizzo e coordinamento
alle Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano in materia di requisiti
strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per l’esercizio delle attività
sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private”, che definisce le
attività di valutazione e miglioramento della qualità in termini metodologici e
prevede tra i requisiti generali richiesti alle strutture pubbliche e private
che le stesse siano dotate di un insieme di attività e procedure relative alla
gestione, valutazione e miglioramento della qualità; VISTO il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri
29 novembre 2001 di “Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza”,
nel quale viene indicata la necessità di individuare percorsi
diagnostico-terapeutici sia per il livello di cura ospedaliero che per quello
territoriale; VISTO il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008, approvato con
decreto del Presidente della Repubblica il 7 aprile 2006 che, nell’affrontare
la problematica assistenziale della non
autosufficienza e della disabilità, pone l’accento
sulla necessità di agire sul potenziamento dell’assistenza territoriale,
sull’integrazione dei servizi sanitari e sociali, anche mediante la
realizzazione di reti assistenziali con i necessari supporti tecnologici; VISTA la nota pervenuta in data 5 ottobre 2010, diramata con lettera del 11 ottobre 2010, con
la quale il Ministero della salute ha
trasmesso la proposta di accordo indicata in oggetto; VISTA
la nota in data 28 marzo 2011 con la
quale il Ministero della salute ha inviato una nuova versione della proposta di accordo in parola, che tiene conto degli approfondimenti
condotti nel corso della riunione tecnica svoltasi il 3 novembre 2010; CONSIDERATO che tale nuova
versione, con lettera in data 5 aprile 2011, è stata diramata alle Regioni e Province autonome ed agli Enti locali; CONSIDERATO
che, nel corso della riunione tecnica del 28 aprile 2011, le Regioni e le
Province autonome hanno proposto alcune modifiche dello schema di accordo in parola le quali sono state ritenute accoglibili dal Ministero della salute; CONSIDERATO
che, nel corso della medesima riunione tecnica del 28 aprile 2011, il
rappresentante dell’ANCI ha espresso parere tecnico favorevole; VISTA
la lettera in data 29 aprile 2011 con la quale il Ministero della salute ha
inviato la definitiva versione dello schema di accordo
in parola, che recepisce la modifiche concordate nel corso della predetta
riunione tecnica; VISTA
la nota del 29 aprile 2011 con la quale la definitiva
versione dello schema di accordo è stata diramata alle Regioni e Province
autonome ed alle Autonomie locali; ACQUISITO
nell’odierna seduta l’assenso del Governo, delle Regioni e delle Province
autonome e degli Enti locali; SANCISCE
ACCORDO tra il Governo,
le Regioni e le Province autonome e gli enti locali, nei seguenti termini: PREMESSO CHE: - il decreto ministeriale del 12 settembre 2005 che ha
istituito la Commissione tecnico scientifica sullo
Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza per lo studio e la ricerca di
carattere statistico, medico, scientifico e giuridico delle dimensioni del
fenomeno connesso ai pazienti in Stato Vegetativo e/o minimamente cosciente nel
nostro Paese; - il documento “Stato Vegetativo e Stato
di Minima Coscienza” è stato elelaborato a
conclusione dei lavori della predetta Commissione; - il D.M. 23 maggio - il D.M. 15 Ottobre - il numero e l’aspettativa di vita
di soggetti in Stato Vegetativo e di Minima Coscienza è in progressivo aumento
in tutti i paesi industrializzati; - il progresso tecnico-scientifico e l’implementazione delle
conoscenze e delle tecniche nel campo della rianimazione hanno determinato sia
un miglioramento della qualità dell’assistenza che una prolungata sopravvivenza
a patologie degenerative e cerebrali; - la necessità di definire percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali
costruiti sulla appropriatezza
e sulla centralità effettiva del paziente; - il risultato dell’attività svolta dal Gruppo di Lavoro
istituito con D.M. 15 ottobre 2008, che ha prodotto il documento “Stato
Vegetativo e di Minima Coscienza - Epidemiologia, evidenze scientifiche e
modelli assistenziali” è consultabile nel portale del
Ministero della Salute; - il documento illustra ed esamina aspetti di diagnosi, cura
e assistenza dei pazienti in Stato Vegetativo e li contestualizza
all’interno di modelli di percorsi assistenziali delle
Gravi Cerebrolesioni Acquisite; - tramite un approccio multidisciplinare
di qualificati professionisti, questi percorsi sono finalizzati ad assicurare
la “presa in carico” del paziente e dei familiari dalla fase acuta al
reinserimento domiciliare e che il percorso si articola come un sistema
integrato “coma to community”; - il documento del gruppo di lavoro propone approcci clinici
e suggerimenti operativi che scaturiscono dall’esperienza di esperti
qualificati con l’obiettivo di mettere a disposizione delle regioni, che ne
valuteranno l’adattabilità alla propria specifica realtà, modelli e requisiti
organizzativi, anche di eccellenza, che agevolino la realizzazione dei percorsi
di diagnosi e cura prospettati in una logica di rete; SI CONVIENE: -
sulla necessità che ciascuna Amministrazione definisca, con atto formale, lo
specifico percorso assistenziale da seguire per le persone in condizione di
S.V. e S.M.C. Tale percorso, partendo da quanto già
attuato e in particolare dalle eventuali positive esperienze già realizzate nel
proprio territorio, dovrà tener conto delle considerazioni cliniche contenute
nelle linee di indirizzo di cui all’art.
10, e inserirsi in modo strutturale all’interno dell’organizzazione e
programmazione sanitaria caratterizzante ciascuna Regione e Provincia Autonoma.
Tali percorsi dovranno essere trasferiti nelle carte dei servizi e dovranno
essere comunicati con chiarezza alle famiglie, in modo di accompagnarle e
supportarle durante tutte le fasi dell’assistenza e presa in carico del proprio
congiunto; -
che i percorsi dovranno prevedere il tipo di assistenza erogata e la
relativa organizzazione dalla fase iperacuta e
critica, a quella post-acuta fino a quella di stato e di possibile rientro a
domicilio della persona in condizione di S.V. e S.M.C.
Particolare attenzione dovrà essere posta nelle modalità di passaggio da una
fase all’altra e nelle modalità di dimissione protetta tra l’assistenza
prestata in un determinato ambito o servizio e quella prestata nell’ambito o
servizio successivo, in modo da evitare fratture nella continuità assistenziale
e condizioni di improprio abbandono delle famiglie; -
che nella fase acuta è necessario porre attenzione immediata agli aspetti
funzionali e conseguentemente riabilitativi, fin dalla degenza in reparti
critici, riducendo, per quanto consentito dalle condizioni cliniche del
paziente, la permanenza in reparti di rianimazione e intensivi e collocando al
più presto il paziente in ambienti anche sub intensivi, dove l’attenzione al
suo stato funzionale possa essere affidata a professionisti particolarmente
esperti nel settore delle gravi Cerebro Lesioni Acquisite; -
che nella fase post-acuta è essenziale prevedere unità dedicate alla
neuro-riabilitazione intensiva e alle gravi cerebro lesioni acquisite e il loro
collegamento in rete con gli altri servizi di riabilitazione sia a breve sia a
più lungo termine; -
che nella fase di stato è indispensabile prevedere sia una soluzione di
assistenza domiciliare integrata, sia una di assistenza residenziale in
strutture extra-ospedaliere. La scelta della soluzione più adeguata, in funzione
delle condizioni generali della persona in S.V. e S.M.C. e
della sua famiglia, deve essere prospettata dai servizi e condivisa dalle
famiglie. Tale scelta potrà cambiare nel tempo in funzione dei possibili
mutamenti della situazione della persona in S.V. e S.M.C. e delle condizioni della famiglia; -
che in tutto il percorso assistenziale, fin dalle prime fasi, devono essere
previste modalità adeguate di informazione e comunicazione con la famiglia, di
supporto per i familiari più impegnati nell’assistenza, con particolare
riguardo al caregiver, di aiuto nelle fasi più
critiche e decisionali nella gestione del congiunto. Le strutture
extra-ospedaliere dedicate all’assistenza residenziale delle persone in S.V. e S.M.C. potranno essere utilizzate anche per ricoveri di
sollievo per le famiglie impegnate nell’assistenza domiciliare del familiare; -
di promuovere a livello nazionale e regionale adeguate forme di
consultazione con le associazioni dei familiari; -
di promuovere iniziative e interventi finalizzati al monitoraggio della
qualità dell’assistenza erogata sulla base di idonei flussi informativi
afferenti al NSIS e di specifiche indagini epidemiologiche; -
di promuovere l’adozione di linee guida nazionali su aspetti clinici con
particolare riferimento ai criteri di stabilizzazione clinica e di passaggio
tra settings; -
sul documento "Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in
Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza" di
cui all’allegato 1, parte integrante del presente atto, che scaturise dall’esperienza di esperti
qualificati e da esperti delle singole Regioni, con l’obiettivo di mettere a
disposizione delle Regioni, che ne valuteranno l’adattabilità alla propria
specifica realtà, modelli e requisiti organizzativi, anche di eccellenza, che
agevolino la realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati in una
logica di rete. -
il predetto documento, allegato al presente
accordo, ne costituisce il riferimento culturale e di contesto per quanto
convenuto.
IL SEGRETARIO IL PRESIDENTE
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